Munnen – viktig del av kroppen
De fleste av oss bruker munnen til å spise, drikke, og snakke uten egentlig å tenke på hvordan vi gjør det. Noen av de som har funksjonshemminger som følge av sjeldne diagnose opplever utfordringer med å øve seg opp til å få kontroll på munnen.
Disse pasientene og deres pårørende kan få god hjelp hos TAKO-senteret ved Lovisenberg Diakonale Sykehus. Vi har snakket med Pamela Åsten, som er en del av det oralmotoriske teamet (OMT) ved senteret.
Mange har kanskje ikke hørt om at det er et fagfelt som kalles oralmotorikk. Det omhandler bevegelser i munn og ansikt som utføres ved spising, drikking, tale, mimikk, for å håndtere saliva (spytt), dvs. unngå sikling og ikke minst å rense munnhulen for matrester. Begrepet oralmotorikk utvides ofte i fagspråket til orofacial motorikk og da inkluderes også ansiktsmuskulaturen. Sensorikk, eller evnen til å sanse berøring, temperatur, lukt og smak er viktig for regulering av munnens bevegelser. Vi bruker informasjon fra sansene til planlegging og justering av bevegelser.
Logoped Pamela Åsten ved TAKO-senteret
Påvirker munnhelsen
Munnens funksjoner påvirker munnhelsen som igjen påvirker generell helse. Derfor er det viktig å optimalisere bruken av muskulaturen i munn og ansikt hos personer som av ulike grunner har problemer med dette. Det er viktig å jobbe for å tolerere berøring av ansikt og munn for å kunne spise mat med grovere konsistens og akseptere tannpuss for å minske risikoen for nedsatt helsetilstand.
Nasjonalt kompetansesenter
TAKO-senteret er et nasjonal kompetansesenter, for oral helse ved sjeldne diagnoser. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Vi er lokalisert på Lovisenberg Diakonale Sykehus (LDS). og har adresse Lovisenberggaten 17 på St. Hanshaugen i Oslo.
Oralmotorisk team (OMT) ved senteret har blant annet fokus på å utvikle kunnskap om, og gi behandling til, personer med en sjelden diagnose som har vansker med å spise, snakke eller er plaget med sikling. En sjelden diagnose kjennetegnes ved at det er 1:10 000 eller færre kjente tilfeller i landet, dvs. mindre enn 500 personer i Norge.
Helhetlig måte
Alle som jobber ved TAKO-senteret er bevisst betydningen av tilfredsstillende oralmotorisk funksjon og dette er sentralt ved tverrfaglige konsultasjoner der tannlege/tannpleier og logoped/fysioterapeut deltar. Det er logoped eller fysioterapeut som undersøker og oppretter tiltaksplan for å bedre munnmotoriske funksjoner. Tannlege eller tannpleier vurderer tannhelse og bittforhold. Etter en konsultasjon settes funnene vanligvis sammen slik at man i videre planlegging og utføring av behandling kan ta hensyn til de ulike problemområdene på en helhetlig måte.
Kunnskap i utvikling
Dessverre er det lite forskningsbasert kunnskap på dette området. Det skyldes blant annet at oralmotoriske problemer ofte sees i små pasientgrupper med store individuelle forskjeller. Det gjør det problematisk å designe studier på gruppenivå. Det jobbes aktivt med planlegging av nye studier både ved TAKO-senteret og i andre fagmiljø som jobber med dette, for eksempel ved det svenske kompetansesenteret Mun-H-center i Göteborg.
Utviklet nettsider
TAKO-senteret har nylig utviklet nettsider om oralmotorikk. De gir grunnleggende informasjon om forskjellige oralmotoriske problemstillinger og innspill til videre undersøkelse og tiltak. I første omgang er tanken at informasjonen kan hjelpe fagpersoner som har pasienter med oralmotoriske vansker å komme noen skritt videre. Nettsidene vil etter hvert vil bli utvidet med informasjon om talevansker, øvelser for å trene på uttale av spesifikke lyder og behandling med ganeplate. Innholdet ble opprinnelig skrevet på engelsk av logoped Kirsten Howells. Det vil bli publisert engelskspråklige versjoner av nettsidene, som i dag kun finnes på norsk.
Individuell tilnærming
Ved TAKO-senteret er man opptatt av å tilby individualiserte treningsopplegg for å bedre spesifikke munnmotoriske funksjoner. De kan ha som mål å trene opp styrken i tyggemuskulaturen for kunne spise flere typer mat eller å trene tungen for å klare å løfte tungespissen for effektiv svelging. Selv om vi følger noen grunnleggende prinsipper er det viktig at tiltakene er tilpasset den enkeltes ferdigheter både når det gjelder sammensettingen av tiltak og øvelser og treningsmengde. Gjennom å følge opp pasientene over tid utvikles erfaring med hva som fungerer og tiltakene kan deretter modifiseres og erfaring høstes.
De aller fleste som kommer til TAKO-senteret har hatt vansker med å ta til seg næring fra de ble født. Senere har mange vansker med uttale, klangavvik og endret stemme som gjør at talen blir vanskelig å forstå. Mange sikler langt utover småbarnsalderen. Disse barna har vanligvis medfødte bakenforliggende medisinske problemer som hjertefeil, nevrologiske lidelser og anatomiske misdannelser i munn- og ansiktsområdet.
Undersøkelser av oralmotoriske vansker, oppretting av tiltaksplan og råd og veiledning er nødvendig for mange. Noen få pasienter kan være aktuelle for behandling på TAKO-senteret. Det kan også være at det er nødvendig å utprøve en metode for å kunne ta stilling til om den kan anbefales til flere. OMT kan også bli involvert i postoperativ behandling etter omfattende rekonstruktiv kirurgi i munn- og ansiktsområdet.
Det oralmotoriske teamet pleier kontakt med både fagmiljøer, ressurspersoner og det lokale hjelpeapparatet. Alt fra foreldre og barnehageassistenter som trenger praktisk veiledning, til spesialister i medisinsk genetikk som etterspør detaljerte funksjonsbeskrivelser som kan være til hjelp for å faststille diagnose. I 2013 var 224 personer til 298 konsultasjoner hos OMT. Av disse var 43 nyhenviste pasienter.
Oppfølging i ettertid
Når det er igangsatt tiltak og trening er det som oftest ønskelig å vurdere resultatet. Det er vanlig at barn trener i barnehagen eller på skolen i flere måneder og at de så kommer til TAKO-senteret for oppfølging etter seks måneder til ett år. Det tar ofte lang tid å trene opp funksjoner, blant annet på grunn av nedsatt kognitiv funksjon, adferdsvansker, autisme, epilepsi og nevrologiske skader som for eksempel alvorlig cerebral parese. Teamet følger også opp pasienter gjennom telefonkontakt og innimellom ved hjelp av videokonferanse. Det kan være et fordelaktig verktøy hvis det er behov for at flere personer i det lokale hjelpeapparatet skal delta.
Samarbeid internt og eksternt
OMT har en tverrfaglig tilnærming og samarbeider tett med tannleger som bidrar med å definere anatomiske forhold i munnhulen. Avvikende anatomi og hvordan munn- og ansiktsmuskler brukes påvirker hverandre. Det er for eksempel slik at kjevevekst og bittforhold påvirkes av krefter fra lepper og tunge. På den andre siden kan bittavvik gjøre det vanskelig å lukke leppene, tygge maten eller uttale lyder. Derfor er det naturlig å se på oralmotoriske vansker fra forskjellige synsvinkler før tiltak settes inn.
Tett kontakt
Leger ved barneklinikker og barnehabiliteringstjenesten henviser ofte til TAKO-senteret. Samarbeid med spise- og ernæringsteam som ofte er knyttet til barnehabiliteringstjenesten og Spise- og ernæringsteamet ved OUS/Rikshospitalet er viktig. OMT har tett kontakt med logopedene ved Mun-H-center i Göteborg for å utvikle fagkunnskapen. Ved LDS er det spesielt tett samarbeid med ØNH-avdelingen når det gjelder mestring av sikling, både ved utredning og ved valg og gjennomføring av behandling. Barn med medfødte misdannelser i hode- og halsområdet undersøkes også ofte ved sykehusets søvnlaboratorium. De har i tillegg til søvnproblematikk ofte vansker på flere oralmotoriske områder og trenger oppfølging ved TAKO-senteret.
Undervisning
OMT bidrar med undervisning av tannleger og tannpleiere på grunn- og etterutdanningsnivå ved de odontologiske fakultetene i Oslo og Bergen. I 2014 er det aktuelt med veiledning av en gruppe tannlegestudenter innenfor rammen av deres mastergradsprosjekt, som blant annet går ut på å undersøke orofacial funksjon hos barn og unge med en diagnose som medfører forstørret tunge. Også for voksne.
Klinikk for medisin
Logopeder ved Klinikk for medisin ved LDS møter voksne som har munnmotoriske vansker som følge av for eksempel slag eller degenerative sykdommer som Parkinsons sykdom, ALS og demens. Disse pasientene bør undersøkes slik at opptrening eller funksjonsopprettholdene tiltak kan settes inn. Befolkningssammensetningen i Lovisenberg sektor tilsier at en kan forvente mange eldre som blir innlagt ved Klinikk for medisin med symptomer på svelge- og talevansker.
Nyttig for flere pasientgrupper
Ut i fra antall henvendelser til TAKO-senteret om oralmotoriske problemer hos barn og unge som ikke har en sjelden diagnose og dermed faller utenfor senterets målgruppe er det grunn til å anta det er behov for flere med kompetanse på dette området i Norge. Det er som oftest foreldre og fagpersoner rundt et barn som tar initiativ til å søke til TAKO-senteret. De får mange henvendelser på telefon og e-post spørsmål om OMT kan være behjelpelig. Siden TAKO-senterets mandat begrenser seg til personer med en sjelden diagnose, kan det være at senteret foreslår at man prøver å henvende seg til Pedagogisk-Psykologisk Tjeneste (PPT) i kommunene eller barnehabiliteringstjenesten. Spesielt spise- og ernæringsteam har mye kunnskap. Ellers finnes det en del logopeder ved PPT og privatpraktiserende logopeder som har interessert seg for fagfeltet.
Bidrar gjerne
TAKO-senteret bidrar gjerne med innlegg på konferanser og lignende når det er anledning til det. Til høsten skal det holdes en internasjonal konferanse i Berlin som handler om funksjonshemning og oral helse. Fysioterapeut Malik Mahic ved senteret har sendt inn sammendrag og har tenkt å fortelle om opptrening av gapeevne og tygging etter kjevekirurgi. Pamela Åsten er logoped og jobbet ved habiliteringstjenesten i Stockholm i 10 år før hun flyttet til Oslo og begynte på TAKO-senteret i 2000. Det er tre andre logopeder med bakgrunn i logopedisk behandling av barn med komplekse funksjonshemminger og en fysioterapeut med erfaring fra fysikalsk rehabilitering som jobber i OMT.