Livskvalitet og psykisk helse
Sjeldne diagnoser medfører psykiske plager og redusert livskvalitet i ulik grad, viser en studie som ble gjennomført i 2014. Studien gir innsikt i viktige faktorer som kan være med å bidra til enda bedre omsorg og behandling for personer med slike diagnoser.
Professor Amy Østertun Geirdal ved Høgskolen i Oslo og Akershus, PhD-stipendiat Solfrid Sørgjerd Saltnes fra TAKO-senteret og professor Janicke Liaaen Jensen ved Det odontologiske fakultet ved Universitet i Oslo, fortalte om sin studie på ED-konferansen i slutten av mai.
Forholdet mellom livskvalitet og psykiske plager ved sjeldne diagnoser hos barn og ungdom er det skrevet om i flere studier. Men det er lite kunnskap om forskjellene når det gjelder psykisk helse og livskvalitet blant voksne med ulike sjeldne diagnoser. Nå er det gjort en studie hvor disse faktorene er sammenlignet hos tre grupper av voksne som har Treacher Collins syndrom (TCS), kjerubisme eller ektodermal dysplasi (ED).
Dårligere livskvalitet
Den sammenlignende studien viser at ED-gruppen hadde signifikant høyere nivå av angst og dårligere mental helserelatert livskvalitet, enn personer med TCS eller kjerubisme. De med TCS hadde det høyeste nivået av depresjon og det laveste nivå av trivsel og fysisk helserelatert livskvalitet. Kjerubisme-gruppen har best livskvalitet og psykisk helse.
Tverrfaglig Forskningssamarbeid
Undersøkelsen "Å leve med en sjelden diagnose: Psykiske påkjenninger og livskvalitet hos voksne som har Treacher Collins syndrome, kjerubisme og ektodermal dysplasi" er et tverrfaglig forskningssamarbeid. Professor Amy Østertun Geirdal ved Høgskolen i Oslo og Akershus, PhD-stipendiat Solfrid Sørgjerd Saltnes, logoped Pamela Åsten, spesialtannlege Hilde Nordgarden, spesialtannlege Kari Storhaug fra TAKO-senteret og professor Janicke Liaaen Jensen ved Det odontologiske fakultet ved Universitet i Oslo, har utført studien.