BWS: Systematisk oppfølging

–Vi anbefaler at alle barn og unge som har fått diagnosen Beckwith-Wiedemann syndrom, henvises til oss, sier logoped Pamela Åsten ved TAKO-senteret.

pamela_1.jpg

Logoped Pamela Åsten ved TAKO -senteret Foto: Brynhild Foshaug

–Hos de aller fleste medfører tilstanden forstørret tunge i varierende grad. Det kan påvirke utviklingen av kjever og bitt, samt spising og tale. Vi gjør en vurdering av dette og lager en individuell oppfølgingsplan ved behov, forteller hun. 

Også voksne

TAKO-senteret har ingen aldergrense, derfor kan også voksne med denne diagnosen som har tannhelseproblemer eller nedsatt munnfunksjon, få en vurdering. Det er en fagperson som skriver henvisningen for pasienten. 

Samarbeid 

TAKO-senteret har i samarbeid med ØNH-avdelingen og kraniofacialt team ved Rikshospitalet (OUS), satt i gang systematisk oppfølging av barn og unge med Beckwith-Wiedemann syndrom (BWS).

Ved ett års alderen 

Det er viktig å følge med på munnhelsen ved f. eks overgangen til fast føde og om utviklingen av talelyder er kommet i gang. Derfor skjer den første undersøkelsen hos kjeveortoped og logoped allerede ved ett års alderen, opplyser Åsten. 

Henviser videre 

TAKO-senteret henviser barn med en slik diagnose videre til Rikshospitalet (OUS). Øre-nese-hals-lege, plastikkirurg og logoped vurderer om det er behov for tungereduksjonsplastikk. 

Kontroller 

Barn som har behov for tungeoperasjon vil bli innkalt til kjeveortopedisk og logopedisk undersøkelse ved TAKO-senteret innen tre måneder før operasjon. Det vil også bli gjennomført postoperative kontroller ved tre måneder og ett års alderen etter operasjon. 
Deretter planlegges det undersøkelser ved TAKO-senteret når pasienten er 4 år, 7 år, 10 år, 12-13 år og 16 år. 

Lokalt hjelpeapparat 

Underveis kan fagpersonene ut fra undersøkelsene, komme fram til at det er nødvendig med tettere oppfølging, behov for behandling eller fornyet vurdering med tanke på kirurgi. I slike tilfeller vil det bli det laget en individuell oppfølgingsplan. Det kan også være aktuelt å ta kontakt med lokalt hjelpeapparat for videre oppfølging av tannhelse og logopedisk trening. Du kan les mer om denne diagnosen på Frambu sine nettsider.