Optimizing Health Literacy in Cancer Patients

Helsekompetanse handler om å finne, forstå, huske, kommunisere, evaluere og bruke informasjon om helse og helsetjenester. Lav helsekompetanse kan være en barriere for samvalg om behandling og oppfølging, og assosieres med flere sykehusinnleggelser og redusert livskvalitet. Ved å undersøke helsekompetansebehov, og designe og teste ut en helsekompetanseintervensjon kan personer med kreft få bedre symptomkontroll, fysisk og mental helse. Studien gjennomføres i tre faser, hvor fase 3 er designet som en egen studie.

Fase 1: Tverrsnittsstudie med kartlegging av helsekompetansebehov gjennom spørreskjema og intervjuer.
Fase 2: Utvikle helsekompetanse-intervensjon basert på data fra fase 1 i samarbeid med tverrfaglig helsepersonell fra sykehus og kommunehelsetjeneste, samt brukerrepresentanter.
Fase 3: Teste ut intervensjon gjennom en randomisert kontrollert studie: Tailored Health Literacy follow-up in cancer – the Tail HealthLit Cancer Trial.

Studien er en del av et større prosjekt ved LDS som også undersøker helsekompetanse hos pårørende til pasienter med kreft.

Fase 3: The Tail Healthlit Cancer Trial

Tailored Health Literacy follow-up in cancer

The Tail HealthLit Trial er intervensjonsstudien i the Ophealth Cancer Patient Study, hvor formålet er å teste ut en helsekompetanseintervensjon med skreddersydd oppfølging fra sykepleier.

Vi ønsker å teste om skreddersydd oppfølging fra en sykepleier som bistår personer med kreft til å finne, vurdere, bruke og forstå helseinformasjon, kan bidra til å øke helsekompetanse, redusere, symptombelastning, øke livskvalitet og egenmestring, samt redusere helseøkonomiske kostnader.

Dette gjøres gjennom en randomisert kontrollert studie med to grupper: kontrollgruppe som mottar standard oppfølging, og intervensjonsgruppe som mottar standard oppfølging i tillegg til oppfølgingen fra sykepleier.

Intervensjonen i denne studien er basert på behovskartlegging i pasientgruppen gjennom spørreskjema og intervju (fase 1), og intervensjonen er utviklet av brukere (pasienter med kreft og pårørende) og tverrfaglig helsepersonell, forskere og ledere fra spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten gjennom 4 arbeidsgruppemøter med totalt 32 deltakere (fase 2).

Det at intervensjonen er utviklet av pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere, gjør The Tail HealthLit Cancer Trial til en innovativ studie.

Finansiering

Helse Sør-Øst har tildelt regionale forskningsmidler til the Tail HealthLit Trial, som er intervensjonsstudien (fase 3).

The OpHealth cancer study har fått finansiering gjennom midler fra Kirsten Rønnings legat og midler fra Legat for forskning, Lovisenberg Diakonale Sykehus.

Prosjektleder

Christine Råheim Borge, postdoktor/seniorforsker LDS/førsteamanuensis UiO.

Prosjektdeltagere

Marit Leine, ph.d.-stipendiat, LDS/ Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap, Det medisinske fakultet, UiO

Martha P. Lein, studiesykepleier, LDS

Astrid K. Wahl, professor, Avdeling for tverrfaglig helsevitenskap, Det medisinske fakultet, UiO

Simen A. Steindal, professor, VID vitenskapelige høgskole/Lovisenberg Diakonale Høgskole

Anners Lerdal, forskningssjef, LDS

Kjell Magne Tveit, onkolog, professor emeritus, UiO, seniorrådgiver LDS

Caryl Gay, Ph.d., LDS/USD, USA

Dr. Richard Osborne, professor, Swinburne University, Australia

Milada Cvacarova Småstuen, statistiker, OsloMET

Eline Aas, helseøkonom, UiO

Sagene bydel, Gamle Oslo bydel, St.Hanshaugen bydel og Grünerløkka bydel

Are Kirkaas Norman, avdelingsoverlege, spesialist i lindrende behandling, LDS.

Ragnhild Monsen, ph.d-stipendiat/fagutviklingssykepleier, LDS.

Linda Falch-Koslung, fagutviklingssykepleier/kreftsykepleier, LDS

Katarina Puco, onkolog, LDS

Jan Øyvind Kvaløy, onkolog, LDS

Jan Petter Odden, fagdirektør, LDS

Tone Ikdahl, administrerende direktør, LDS

Marie H. Larsen, førsteamanuensis LDH/UiO

Marit H. Andersen, professor UiO

Heidi Brorsson, Kreftforeningen

Astrid Børset, Samhandlingskoordinator LDS

Studien har også involvert brukerrepresentanter (pasienter og pårørende) helt fra planleggingsfasen.