Mestring av fatigue etter hjerneslag med fatiguemestringsAPP

FatigueACt

Hvert år får 13.000 nordmenn hjerneslag. Blant disse rammes 2 av 4 av fatigue. Prosjektet har som mål å utvikle FatigueACt (Fatigue&Activity; energy conservation strategies) - en applikasjon til bruk på mobiltelefon for mestring av fatigue etter slag.

Appen vil bestå av 3 hovedkomponenter: 1) Registreringsdel hvor bruker registrerer aktiviteter, hvile og fatiguenivåer fortløpende gjennom dagen og kvelden. Ved hjelp av prinsipper for kunstig intelligens, vil disse data danne grunnlaget for 2) en persontilpasset prediksjonsmodell for brukerens fatiguenivå ved planlegging av fremtidige aktiviteter. 3) En kunnskapsportal med evidensbasert informasjon til brukerne om energikonservering og mestring av fatigue.

USIT/UiO vil sammen med prosjektgruppen utvikle prototypen for denne appen i samarbeid med slagrammede med fatigue, inkludert slagrammede med språkvansker og synsutfordringer. Prototypen testes ut i to runder med testpersoner med fatigue etter hjerneslag og med helsepersonell. For hver runde vil appen tilpasses i samsvar med tilbakemeldingene fra testgruppen frem til endelig versjon.

Våren 2022 og tidlig høst 2022 har prosjektgruppen ved Lovisenberg testet to tidlige versjoner av FatigueACt for å klargjøre appen (FatigueACt.ver1) til testfaser med slagrammede. Første testfase starter vinter 2022 og datainnsamlingen fra denne testfasen, inkludert tilbakemeldinger om brukeropplevelse og brukervennlighet vil danne grunnlag for utvikling av den neste versjon av appen (FatigueACt.ver2). FatigueACt.ver2 er planlagt å inneholde den persontilpassede prediksjonsmodellen og skal testes av slagrammede i 2023.

Grunnlaget for appen er nå lagt, men for at appen skal få de funksjonene vi ønsker er vi avhengig av at slagrammede ønsker å teste appen. Slagrammede som deltar i testing 2022 og 2023 gir et stort bidrag til ferdigstillingen av endelig versjon av FatigueACt og vi er svært takknemlig for all deltakelse.

Prosjektet er godkjent av REK (ref.: 346799). Personvernombudet ved Lovisenberg Diakonale Sykehus har gitt råd om behandling av personopplysninger.

Finansiering

Stiftelsen Damm

Prosjektleder

Therese Marie Moen, idéutvikler/daglig leder i prosjektet, brukerrepresentant i NORFAST (Norwegian Symptom Management Network)

In english

This project will develop an innovative and completely new type of fatigue application, Fatigue & ACtivity energy conservation strategies (FatigueACt), for use on tablets, computers and mobile phones.

The app will consist of 3 components:
1) A calendar where the app user plan activities and rest and register energy levels before and after the activity or rest.
2) A component to predict the app user's future fatigue level based on their previous activity records and ratings of how demanding the activities are for them.
3) The app will also include a knowledge portal with useful information about fatigue. This will include updated research-based knowledge about fatigue, strategies for energy saving and the importance of planning activities and rest periods throughout the day.

USIT/UiO are working together with the project group at Lovisenberg, including persons with lived experience with fatigue after stroke and other sequelae such as aphasia and stroke-related vision loss. The prototype of the app will be tested by groups of stroke survivors, and feedback from these groups will be used to update the app to a final version.

The project group at Lovisenberg has tested two former versions of FatigueACt in the spring of 2022 and early autumn same year to prepare the app (FatigueACt.ver1) for the initial test phases with stroke survivors.

The initial test phase on stroke survivors will begin in the fourth quarter of 2022, and the data from this test phase, including feedback on user experience and ratings of the app’s user-friendliness, will contribute to the development of the next version of the app (FatigueACt.ver2).

The personalized prediction model will be included in the next version, FatigueACt.ver2, and will undergo testing by stroke survivors in 2023.

At this stage, the foundation for the app is developed. However, in order for the app to have the desired properties, we are dependent on running tests on stroke survivor’s experiences of using the app. The project is greatly depended on the contributions given by stroke survivors in 2022 and 2023 to develop the final version of FatigueACt, and we are very much grateful for the efforts put into the app by the participants.

The project has been approved by REK (ref.: 346799). The data protection officer at Lovisenberg Diaconal Hospital has given advice on the processing of personal data.