Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Lindrende behandling
Mange pasienter med alvorlig sykdom som innebærer høy risiko for død vil ha behov for lindrende behandling. Behovet for palliativ behandling kan særlig være stort ved kort forventet levetid. Lindring vil kunne oppnås ved behandling med blant annet ulike typer medikamenter, samtaler og praktisk bistand fra ulike helsearbeidere.
Innledning
Lindrende behandling (palliasjon eller palliativ behandling) har som mål å gjøre livet så bra som mulig, både for deg og dine pårørende i alle faser av en alvorlig sykdom. Hovedfokuset er å forebygge og lindre symptomer som for eksempel smerte, kvalme og depresjon, samt å gi hjelp ved åndelige/eksistensielle utfordringer og andre problemer som alvorlig sykdom kan føre med seg.
Lindrende behandling skal tilbys alle som trenger det, uavhengig av diagnose, prognose og bosted. Den enkelte helsearbeider kan gi god hjelp, men ofte vil personer med ulik yrkesbakgrunn samarbeide for å gi deg og dine pårørende best mulig behandling og oppfølging. Et godt samarbeid mellom helsearbeidere ved sykehuset og i kommunen er sentralt.
Pasienter med behov for lindrende behandling kan være svært forskjellige. I en tidlig fase kan noen være fullt arbeidsføre til tross for at en sykdom ikke kan kureres. I en senere fase kan pasienter være sterkt hjelpetrengende.
I dag utgjør kreftpasientene den største andelen pasienter som får spesialisert lindrende behandling i Norge, men også andre, blant annet pasienter med alvorlig hjerte- og karsykdom, kroniske lungesykdommer og nevrologiske sykdommer kan ha behov for lindrende behandling. Moderne kreftbehandling gjør at flere pasienter lever lenger med sykdommen, og nesten alle kreftpasienter trenger kvalifisert behandling for lindring av smerter og/eller andre plagsomme symptomer de siste levemånedene. I tillegg vil pasienter som lever lenge med kreft som en langvarig sykdom, ha behov for lindrende behandling og omsorg i perioder av sykdomsforløpet.
Ofte må vi vurdere hvor omfattende behandling vi skal gi for selve grunnsykdommen din. Ditt ønske og din kunnskap om sykdommen er vesentlig å ta hensyn til. Allmenntilstanden din har også stor betydning for hvilken behandling du bør få. Når vi skal planlegge, starte og avslutte behandlingen er vi avhengig av informasjon fra deg og dine pårørende, i tillegg til at du har en god dialog med legen. Du skal få informasjon om hva du kan forvente videre i sykdomsforløpet og hva som er hensikten med behandlingen du blir tilbudt. Ved langtkommen alvorlig sykdom vil sykdomsrettet behandling og avansert støttebehandling som kunstig ernæring ofte ha dårlig effekt, og samtidig være belastende og i seg selv kunne gi betydelig plager.
Tverrfaglig samarbeid
Mange ulike yrkesgrupper samarbeider ofte for å gi deg og dine pårørende best mulig behandling og oppfølging. Under er en del tilbud listet opp. Tilgjengeligheten av disse vil variere fra sykehus til sykehus og mellom ulike kommuner, du vil få informasjon av din lege om hva du kan benytte deg av.
Legene og sykepleierne har ansvar for den medisinske behandlingen ved sykehusene, inkludert lindrende behandling.
Behandling av grunnsykdommen din og grunnleggende palliativ behandling ivaretas av legene på den avdelingen som har ansvar for sykdommen din, for eksempel kreftavdeling eller lungeavdeling. Ved behov for spesialisert palliasjon kan du bli henvist til palliativt team, og noen sykehus har også palliative sengeposter eller palliative avdelinger. Om du blir henvist til palliativt team vil den videre oppfølgingen vanligvis være et samarbeid mellom moderavdeling, palliativt team og fastlege.
Fastlegen har ansvaret for medisinsk oppfølging når du er hjemme, inkludert sykemeldinger og fornying av resepter. Både du, pårørende og spesialisthelsetjenesten bør tilstrebe å holde kontakt med fastlegen gjennom hele sykdomsforløpet. Informasjon om fastlegeordningen finnes på www.helfo.no.
Sykepleierne i kommunehelsetjenesten har sammen med fastlegen ansvar for pleie og omsorg, både i hjemmetjenesten og på sykehjem. De koordinerer sammen med fastlegen kontakt med andre helsearbeidere i kommunehelsetjenesten.
Alvorlig sykdom kan føre med seg ulike utfordringer og plager. Fysioterapeuten kan blant annet hjelpe deg med funksjonstrening, symptomlindring, tilrettelegging og mestring av en endret hverdag.
Alvorlig sykdom kan gi utfordringer med mestring av daglige aktiviteter. Ergoterapeuten kan bidra med trening, tilpasning eller tilrettelegging av daglige aktiviteter, samt formidling av hjelpemidler. Fordi en sentral del av ergoterapitjenester er å legge til rette for å fungere best mulig i boligen din, er ergoterapeuter i hovedsak tilgjengelig i kommunen.
En sosionom hjelper deg og dine pårørende med de sosiale og økonomiske konsekvensene av alvorlig sykdom. Sosionomen bistår med samtaler om følelsesmessige reaksjoner og endringer som sykdom kan føre med seg både for familien og livssituasjonen. Sosionomen gir informasjon, råd, veiledning om ulike rettigheter og støtteordninger. Dere kan også få hjelp med utfylling av søknader.
Prester og diakoner som arbeider i helsetjenesten har spesialkompetanse. De kan tilkalles hvis du eller dine pårørende har behov for å snakke med noen om det å ha en alvorlig sykdom. Det er alltid du/pårørende som bestemmer tema for samtalen. Dette kan for eksempel være åndelige eller eksistensielle spørsmål rundt sorg og krise, personlige eller familiære problemer. Sykehuspresten eller diakonen har lang erfaring med å snakke med mennesker i sorg og krise. De kan også utføre kirkelige handlinger. Det er også mulig å bli satt i kontakt med representanter fra andre tros- og livssynssamfunn, eller å bli satt i kontakt med for eksempel prester eller diakoner i kommunen der du bor.
I enkelte kommuner og på enkelte sykehus kan også oppfølging fra andre helsearbeidere som psykologer eller kliniske ernæringsfysiologer være aktuelt for utvalgte pasienter.
Et palliativt team består av helsearbeidere som er spesialister i lindrende behandling. Teamet har vanligvis medlemmer fra flere av yrkesgruppene nevnt over. Teamet kan hjelpe der det er behov, enten du er hjemme, på sykehus eller på sykehjem. Sammen med kommunehelsetjenesten, deg selv og dine pårørende legger teamet en plan for hvordan videre behandling og oppfølging skal foregå.
Det palliative teamet ser til pasienter på sykehusets avdelinger, og på en del sykehus har det palliative teamet ansvar for en egen sengeavdeling for lindrende behandling. Noen kommuner har sykehjem med slike enheter for lindrende behandling, eller et rom som er øremerket og tilpasset pasienter som trenger lindrende behandling.
Det finnes nettverk av ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling i alle deler av landet, og i de aller fleste helseforetak og kommuner. Nettverk med fysio- og ergoterapeuter er også tilgjengelig i flere fylker. Ressurspersonene i nettverkene har kompetanse og særlig interesse for lindrende behandling. De kan gi råd og informasjon om tilgjengelige tilbud og tilrettelegging i hjemmet. De kan også være gode samtalepartnere som kan gi informasjon og veiledning om bivirkninger av behandling, og om lindring av symptomer.
Henvisning og vurdering
Behovet for lindrende behandling vil variere fra pasient til pasient. Alle som arbeider i helsetjenesten skal kunne tilby grunnleggende lindrende behandling. Noen pasienter har mange plager på en gang eller svært sterke plager, slik at en henvisning til spesialister i palliasjon er nødvendig for å oppnå god nok behandling.
Når sykehuset mottar en henvisning, vurderes den av en lege. Hastegrad vurderes i hvert enkelt tilfelle. Din generelle helsetilstand og ditt symptombilde er viktige momenter som tas med i vurderingen.
Pasienten som henvises til spesialister i palliasjon skal være informert om hun/han har uhelbredelig sykdom, og om det er behov for symptomlindring og/eller et spesialisert palliativt tilbud.
Før
Du vil ofte, både ved innleggelse og ved poliklinisk time, bli bedt om å svare på spørsmål om behov, ressurser og eventuelle plager du har. Dette kan gi en god oversikt over symptomene du har, og være et godt utgangspunkt for kommunikasjon mellom deg og helsepersonalet. Mange synes det er en fordel å ha med en pårørende til timen eller innleggelsen.
Kartlegging av plager
Det er viktig at du selv angir egne plager (symptomer) når helsepersonell skal planlegge og vurdere hva som er god behandling for deg.
Alle pasienter med behov for lindrende behandling bør få informasjon om viktigheten av strukturert kartlegging av plagene (symptomer). Noe kartlegging gjør vi ved å fylle ut et skjema som et videre utgangspunkt for samtale med lege eller andre helsearbeidere. Hvilke symptomer du opplever, og i hvilken grad, varierer med sykdommen, hvilken fase av sykdommen du er i og fra pasient til pasient. Grundig kartlegging både før behandlingen starter og gjentatte ganger underveis er derfor viktig.
Under
Første gang du kommer til en poliklinikk eller sengeavdeling, har du som oftest en samtale både med sykepleier og lege.
Hvilken videre utredning som gjøres, og hvilken behandling som gis, vil avhenge av problemstillingen og av hvilke plager du har. Plager og symptomer som kan oppstå og trenger bedre lindring er for eksempel smerte, kvalme, ernæringsvansker, forstoppelse, søvnmangel, tungpust og depresjon. Mange ulike faggrupper samarbeider om å gi deg best mulig behandling. Dine pårørende kan også få også tilbud om samtale. Vi ønsker, og er pålagt, å ha fokus på barn i familier der en voksen er alvorlig syk. Er det barn i din familie vil du oppleve at vi stiller en del spørsmål som berører barnas velvære.
Ofte gir vi både medisiner og gjør andre tiltak som demper dine symptomer.
Ved noen sykehus gis palliativ dagbehandling til pasienter. Slik dagbehandling er en mellomløsning mellom poliklinisk oppfølging og innleggelse.
Etter
Sykehuset samarbeider tett med helsearbeidere i kommunen. Før utskrivelse eller hjemreise etter en poliklinisk time, tar sykehuset kontakt med kommunen dersom det er nødvendig.
Når det er flere personer eller instanser i både sykehus og kommunen som er involvert i behandlingen din, er det viktig at du får tydelig informasjon om hvem som har ansvar for hva og hvem som skal kontaktes i ulike situasjoner. En viktig del i den palliative behandlingen er å ikke bare løse problemer nå, men å være i forkant og planlegge for de behovene du kan ha når sykdommen utvikler seg videre
Kontroller ved sykehuset og hos fastlege avtales etter behov. Selv om du har faste kontroller ved sykehuset, er det viktig ha jevnlig oppfølging hos fastlegen.
Dersom du er svært svekket, og det er vanskelig å dra til fastlegen når du er hjemme, kan fastlegen komme hjem til deg. Du kan også få oppfølging av ressurssykepleier eller en kreftkoordinator i kommunen, eventuelt også motta hjemmesykepleie dersom du har behov for det. Etter avtale med fastlegen kan sykepleier og lege fra palliativt team komme hjem til pasienter som er hjemme og ikke kommer seg til sykehuset. Dette blir vurdert i hvert enkelt tilfelle, og er særlig aktuelt i siste del av sykdomsforløpet og når man skal legge til rette for pasienter som ønsker å dø hjemme.
Hvis du får plager som er vanskelige å håndtere hjemme, kan det være aktuelt med et opphold på sykehjem eller ny innleggelse i sykehus. Målsettingen kan være rehabilitering og trening, justering av symptomlindrende behandling eller tilrettelegging i hjemmet før hjemreise.
Kommunen, Kreftforeningen og andre organisasjoner har ulike tilbud til pasienter og pårørende, inkludert tilbud til barn og unge som pårørende. Ansatte i Kreftforeningen kan også gi informasjon i skoler og barnehager.
Mange pasienter som får lindrende behandling ønsker å være mest mulig hjemme. For å få til det er det viktig med et godt samarbeid mellom sykehus, helsearbeidere i kommunen, pårørende og pasienten selv. Svært mange helsearbeidere har god kunnskap om, og erfaring med, omsorg for alvorlig syke pasienter i hjemmet.
Pårørende kan få fri fra jobben og få utbetalt pleiepenger fra NAV for å pleie eller være til stede for en slektning i hjemmet. Denne ordningen kan brukes i til sammen 60 dager, som kan fordeles over tid og mellom flere pårørende. Du finner informasjon om denne ordningen på www.nav.no.
Når døden nærmer seg, oppstår det ofte usikkerhet og spørsmål hos pårørende. Helsearbeidere kan være en god støtte i denne fasen. Å vite hva man kan forvente og hva som er tegn på at døden er nært forestående, kan helsearbeidere ofte svare på. Forløpet ved et dødsfall er forskjellig fra person til person. Likevel er det noen tegn som kan tyde på at døden nærmer seg:
Nedsatt behov for mat og drikke, mangel på appetitt
Forandringer i pusten
Endret bevissthet og sosial tilbaketrekning fra livet
Sengeliggende med økt søvnbehov
Døsighet
Også i livets siste fase kan vi oppnå god lindring av plager hos de aller fleste, både på sykehus, på sykehjem eller i hjemmet.
Ved alvorlig sykdom – og særlig i siste fase av sykdommen – er det viktig at man har en plan for hvordan ulike typer forverring skal håndteres. Dette innebærer også å ta stilling til når for eksempel gjenopplivingsforsøk, behandling i intensivavdeling eller antibiotikabehandling vil være nytteløs behandling eller kun bidra til å øke eller forlenge lidelse.
Mange pasienter ønsker å dø nærmest mulig hjemmet, eller i eget hjem. Det er viktig at slike ønsker blir formidlet til pårørende og helsearbeidere. I mange tilfeller er det mulig å få til. Et nært samarbeid mellom pasienten, pårørende og kommunehelsetjenesten blir ekstra viktig i denne fasen.
Dersom man skal legge godt til rette for hjemmedød, bør man planlegge og tilrettelegge for dette i god tid før pasienten er døende. Derfor er det viktig at man underveis i sykdomsforløpet prater sammen både i familien og med helsepersonell om hvilke ønsker man har for den siste tiden. Det å starte slike samtaler kan noen ganger oppleves ubehagelig, men mange erfarer likevel at det å snakke sammen om det som ligger foran, gir en ro og trygghet. I tillegg øker det sannsynligheten for at man den siste tiden kan leve i tråd med egne ønsker og verdier.
Den enkleste definisjonen av sorg er reaksjon på tap. Sorg brukes mest i forbindelse med at noen dør, men pasienter og pårørende kan også sørge over tap av funksjoner, sosialt liv og felles aktiviteter. Mens den pårørende skal miste ett menneske, skal den syke miste alle, og denne foregripende sorgen begynner før tapet. Både før og etter dødsfall sørger mennesker svært forskjellig. Noen gråter mye, andre gråter lite eller ikke i det hele tatt. Noen etterlatte søker ro og alenetid, mens andre kjenner behov for aktivitet og sosialt liv. Det finnes ingen mal for hva som er riktig sorg. Når et familiemedlem dør, er det vanlig å kjenne på tomhet og ensomhet, og det kan være krevende å ha overskudd til å komme i gang med meningsfulle aktiviteter, være sosial, knytte nye kontakter og bygge opp en tilværelse uten den som er død. Det er ikke uvanlig å «se» og «høre» den som er død. Jobb eller andre aktiviteter kan for mange gi nødvendig hvile fra de tunge tankene. Å se i album, snakke om avdøde, le og gråte sammen er måter å bearbeide tapet på.
Naboer og venner har stor betydning for mange, noen ved å gi praktisk hjelp, andre ved fellesskap eller samtale om sorgen. Som nabo og venn er det viktig å tørre å ta kontakt, bidra praktisk og spørre om hvordan det går, men la den sørgende bestemme hva det skal snakkes om. Hvis en etterlatt ikke opplever bedring etter et halvt til ett år, kan det være grunn til å oppsøke fastlegen sin og bli henvist til profesjonell hjelp. Tilbud om sorggrupper finnes mange steder. Informasjon om dette kan finnes ved å kontakte for eksempel Kreftforeningen eller Den norske kirke.
Barn og unge i sorg trenger trygge voksne som er nær dem, ivaretar dem, snakker med dem og prøver å opprettholde hverdagslivet i størst mulig utstrekning. Barnehage og skole bør kobles inn slik at barna kan følges opp. På samme måte som voksne bør barn få tilbud om å se den døde og delta på minnestund og begravelse.