Vil du delta i forskningsprosjektet «Evalueringen av TellMe more»?

Dette er et spørsmål til deg om å delta i et forskningsprosjekt hvor formålet er å evaluere og videreutvikle tilbakemeldingssystemet «TellMe more» som brukes ved Nic Waals Institutt. I dette skrivet gir vi deg informasjon om målene for prosjektet og hva deltakelse vil innebære for deg.

Formål

Ved Nic Waals Institutt (NWI) ønsker de at barn, ungdom og foreldre skal få best mulig hjelp. Derfor har de laget et elektronisk tilbakemeldingssystem for å se hvordan det går med pasientene og om pasientene opplever at de får hjelp med det som er viktig for dem. Nå skal det gjennomføres et forskningsprosjekt, hvor bruken av dette tilbakemeldingssystemet skal undersøkes. Hensikten med undersøkelsen er å finne ut mer om hvordan pasientenes tilbakemeldinger er nyttig for behandlere og pasienter.

Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?

Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP) Helseregion Øst og Sør er ansvarlig for å gjennomføre denne evalueringen, i samarbeid med NWI.

Hvorfor får du spørsmål om å delta?

Alle som får tilbud om hjelp ved seksjon barn eller seksjon ungdom ved NWI får forespørsel om å delta.

Hva innebærer det for deg å delta?

Ved hvert oppmøte på NWI vil du bli bedt om å fylle ut en kort spørreundersøkelse. Her vil du få spørsmål om hvordan du opplever at den siste uken har vært for barnet/ungdommen du er foresatt for, samt noen spørsmål om hvordan dere opplever behandlingen ved NWI.

I tillegg til dette vil du bli bedt om å svare på noen spørsmål ved starten av behandlingen for at vi skal vite litt om bakgrunnen til pasientgruppene ved NWI. Dette er spørsmål om deg og familiesituasjonen til barnet/ungdommen, samt noen spørsmål om vanskene barnet/ungdommen opplever. Ett år senere vil du også få tilsendt en lenke per e-post med spørsmål for å kartlegge hvorvidt dere har vært fornøyd med oppfølgingen og relasjonen til behandler(e), samt spørsmål om barnet/ungdommen fortsatt opplever lignende vansker. I tillegg vil du få noen spørsmål om tilbakemeldingssystemet og om du opplevde dette som meningsfylt å bruke.

Forskningsprosjektet ønsker også å hente ut informasjon fra journalene ved NWI om alder, kjønn, diagnose, og hvilke behandlingstilbud som er gitt.

Barn og ungdom vil også selv bli spurt om å svare på noen spørreskjema. Du kan få tilgang til spørreskjemaene ved å ta kontakt med NWI eller stipendiat Kristian Rognstad (kristian.rognstad@r-bup.no) ved RBUP.

Det er frivillig å delta

Det er frivillig å delta i prosjektet. Hvis du velger å delta, kan du når som helst trekke samtykket tilbake uten å oppgi noen grunn. Alle dine personopplysninger vil da bli slettet. Dersom du trekker deg fra prosjektet, kan du kreve å få slettet innsamlede prøver og opplysninger, med mindre opplysningene allerede er inngått i analyser eller brukt i vitenskapelige publikasjoner. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg.

Hvorvidt du deltar eller ikke, vil ikke påvirke din behandling ved NWI. 

Ditt personvern – hvordan vi oppbevarer og bruker dine opplysninger

Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålene vi har fortalt om i dette skrivet. Vi behandler opplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket.

  • Det er kun et fåtall mennesker i prosjektgruppen ved RBUP og NWI som vil ha tilgang til informasjonen som samles inn.
  • Data lagres på en sikker forskningsserver som krever tofaktorautentisering for at forskergruppen får tilgang til informasjonen.

Informasjonen vil analyseres og kan resultere i vitenskapelige publikasjoner. Det vil ikke være mulig å gjenkjenne deltagere i publikasjonene.

Hva skjer med opplysningene dine når vi avslutter forskningsprosjektet?

Opplysningene anonymiseres når prosjektet avsluttes, noe som etter planen er 31.12.2022. 

Dine rettigheter

Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til:

  • innsyn i hvilke personopplysninger som er registrert om deg, og å få utlevert en kopi av opplysningene,
  • å få rettet personopplysninger om deg,
  • å få slettet personopplysninger om deg, og
  • å sende klage til Datatilsynet om behandlingen av dine personopplysninger.

Hva gir oss rett til å behandle personopplysninger om deg?

Vi behandler opplysninger om deg basert på ditt samtykke.

På oppdrag fra RBUP har NSD – Norsk senter for forskningsdata AS vurdert at behandlingen av personopplysninger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket.

Hvor kan jeg finne ut mer?

Hvis du har spørsmål til studien, eller ønsker å benytte deg av dine rettigheter, ta kontakt med:

  • RBUP ved stipendiat Kristian Rognstad (kristian.rognstad@r-bup.no) eller forsker John Kjøbli (john.kjøbli@r-bup.no) eller Nic Waals Institutt ved Cilje Sunde Rolfsjord (CiljeSunde.Rolfsjord@lds.no). Du kan også spørre i resepsjonen eller behandler ved Nic Waals Institutt.
  • Vårt personvernombud: kontakt RBUPs rådgiver innen personvern for forskning, personvern@r-bup.no.

Hvis du har spørsmål knyttet til NSD sin vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt med:
NSD – Norsk senter for forskningsdata AS på epost (personverntjenester@nsd.no) eller på telefon: 55 58 21 17.

Med vennlig hilsen

John Kjøbli
(Forsker/veileder)

Kristian Rognstad
(Stipendiat)

Cilje Sunde Rolfsjord
(Forskningsansvarlig og stipendiat)

Fant du det du lette etter?